Les 184 membres de la Convention citoyenne qui avaient la charge d’étudier la nécessité et la teneur d’une éventuelle modification des textes relatifs à l’accompagnement en fin de vie ont remis leur rapport en avril 2023.

La réponse de la Convention est claire : massivement, elle considère que des améliorations du cadre actuel sont nécessaires, parce que l’on constate aujourd’hui des inégalités dans l’accompagnement de la fin de vie et parce que certaines situations ne reçoivent pas de réponse satisfaisante actuellement.  76 % des membres de la Convention sont d’avis que la loi doit donner accès concurremment et à l’euthanasie et au suicide assisté. Dans ce cadre, la Convention propose de définir un « parcours d’accès », avec des conditions strictes (pour l’essentiel, une volonté clairement exprimée, un discernement reconnu, des conditions portant sur l’état médical de la personne), des garde-fous (par exemple validation collégiale de l’entrée dans le parcours, encadrement médical de l’acte) et des procédures de contrôle.

Sur le fond, par prudence sans doute, le rapport innove peu : en particulier, c’est toujours le médecin qui, le cas échéant avec une équipe de soignants, valide l’entrée dans le parcours puis encadre l’acte de donner la mort. D’autres pays ne donnent pas une place aussi centrale aux soignants, qui n’ont pas le monopole de l’humanité et de la capacité d’accompagner les personnes. Mais il est sans doute trop tôt pour évoquer de tels choix : la présence des médecins rassure.

 Au-delà de cette réponse, le rapport présente des qualités qui renforcent son intérêt.

Il va d’abord au-delà de la question posée, qui, portant sur « l’adaptation du cadre actuel de l’accompagnement des personnes en fin de vie », incitait à évoquer, pour l’essentiel, la loi Claeys Léonetti, dans toutes ses dimensions, puisque le texte prévoit non seulement la possibilité d’une sédation profonde mais aussi la généralisation de l’accès aux services de soins palliatifs. Le rapport demande bien sûr un accès aux soins palliatifs pour tous, y compris dans les EHPAD, où le personnel devrait y être formé : contrairement à une opinion répandue, les EHPAD sont peu médicalisés et ne sont guère préparés à accompagner la mort lorsqu’elle est douloureuse et longue. Mais le rapport demande aussi le respect, dans tous les cas, de la volonté du patient, la possibilité de définir un projet de soins permettant la mort à domicile et le développement de la formation initiale des médecins en soins palliatifs. Ces souhaits mettront sans aucun doute très longtemps à se réaliser : le retard en lits palliatifs est important, le personnel médical se raréfie, la mort à domicile implique une disponibilité de moyens matériels et humains et une attention à la qualité de la mort qui, aujourd’hui, font défaut. Mais il n’est pas inutile de rappeler que les décisions à prendre dépassent la modification de la loi.

La deuxième qualité du rapport est d’expliquer les procédures recommandées en alliant le texte (avec chaque fois, une étape « constat » et une étape « propositions ») et le dessin. Le message y gagne en simplicité et en force concrète : on est loin de la glose éthique qui est, quelquefois, si pesante. L’on ne peut pour autant se défendre d’un certain sentiment d’irréalité : dans un monde médical et médico-social au fond si peu humain, le rappel des principes d’écoute et de respect du choix du patient paraît parfois décalé avec la réalité : aujourd’hui, face à la mort, c’est l’indifférence qui prévaut, voire une forme de cruauté.

Enfin, le rapport insiste, de manière constante, sur les « nuanciers » qui ont marqué certains choix et sur l’explication des avis minoritaires. Le lecteur, qui s’intéresse aux solutions majoritaires, celles qui vont peser dans le débat qui s’ouvre, peut trouver parfois ce rappel pesant. Pour autant, la démonstration est porteuse : un débat démocratique a bien eu lieu. C’est encourageant pour les Conventions futures, si du moins il y en a.